Zo stoer

Één van de belangrijke elementen binnen mijn verwerkingsproces is het snappen van wat er nou precies met Hilde is gebeurd en hoe het zo heeft kunnen lopen. Achteraf gezien leek het alsof we nooit in control zijn geweest, wij zelf niet, de behandelend artsen niet, niemand niet. Ik zoek naar een soort van logica die alle dingen die er gebeurd zijn verklaren en ik dat stukje daarmee ook een plekje kan geven. Zelf had ik al een scenario uitgedokterd, vanuit een soort overlevingsinstinct. Ik moet het snappen om verder te kunnen. Vandaag had ik dan (eindelijk) dat gesprek met de oncoloog van Hilde. Toen ik vanmorgen opstond had ik direct al een knoop in mijn maag. Stel nou dat ik dingen te horen krijg die niet passen bij mijn scenario, of die niet leuk zijn om te horen? Een onrustige dag dus met veel huilbuien. Het duurde dus gevoelsmatig erg lang voordat het vanmiddag was. Maar achteraf ben ik ongelofelijk blij, of eigenlijk meer opgelucht, dat ik dat gesprek heb gehad.

Het eerste woord wat de arts zei was: “bizar”. Bizar wat er was gebeurd met Hilde, de snelheid waarmee het gegaan was, maar ook het feit dat zij en haar collega’s dit nog nooit zo hadden meegemaakt. De agressiviteit van de kanker in de laatste weken kende ze eigenlijk alleen van alvleesklierkanker en maagkanker, maar hadden ze nog nooit meegemaakt bij uitgezaaide borstkanker.

Dat was het begin van het gesprek, waardoor ik gelijk al het gevoel kreeg dat we een eerlijk gesprek zouden hebben, en dat was ook zo. Hilde viel, zoals zo vaak, volledig buiten alle statistieken. Het plotselinge en heftige overlijden van Hilde is uitgebreid besproken binnen de collega’s oncologie en zelfs al gebruikt binnen het opleiden van jonge artsen. Juist omdat het proces van Hilde iedereen zo verrast heeft.

De arts zei: ”Ik heb jullie niet kunnen voorbereiden op wat er komen ging, omdat ik zelf niet eens voorbereid was”. Het eerste moment dat ze in de gaten kreeg dat het helemaal mis was, was het moment dat Hilde in het ziekenhuis terecht kwam en zij een pijnaanval van Hilde meemaakte. Ik vroeg haar: “Je schrok toen heel erg hè” en ze zei “ja”. Dit scenario paste eigenlijk nergens bij en kon dus ook niet geplaatst worden in een aanpak, diagnose of wat dan ook. Dat maakte ook dat we best pittige gesprekken hadden over de pijn van Hilde en wat de oorzaak daarvan was.

Moraal van het verhaal is dat Hilde nooit kankervrij is geweest. Al bij de vorige ronde in 2017 is er een cel door de poortwachtersklier ontsnapt en heeft zich in het lichaam kunnen nestelen. Meest waarschijnlijke is dat deze zich vrij snel in het bot heeft genesteld. Doordat Hilde flink actief was met sporten, maar ook heel bewust bezig was met voeding vanwege de diabetes, lijkt haar lichaam heel lang de kanker te hebben kunnen reguleren. Dat verklaart ook dat ze veel littekenweefsel op haar botten had. De kanker heeft zich uiteindelijk wel door weten te ontwikkelen en omdat het daar veel tijd voor had heeft een deel van de cellen zich uiteindelijk kunnen muteren in triple negatieve kankercellen. Dat betekent dat de botpunctie welke als eerste in november was gedaan wel de juiste uitslag gaf, namelijk triple negatief. Maar ook de tweede leverpunctie van december gaf de juiste uitslag, namelijk hormoongevoelig. Doordat Hilde met haar sterke lijf en manier van leven het zolang heeft volgehouden, zijn er ook verschillende kankercellen ontstaan, die vanuit dezelfde borstkankercel ruim de tijd hebben gehad zich te muteren en dat er dus tegelijkertijd meerdere kankercellen bestonden die zich in een andere fase qua mutatie bevonden. De PET-scan een week voordat Hilde overleed toonde zelfs aan dat verschillende plekken duidelijk minder waren geworden en dus dat op die plekken de hormoontherapie goed aansloeg. Echter de agressieve (gemuteerde) cellen groeiden zo hard, dat die dat herstel van die hormoongevoelige cellen volledig overschaduwde en die zijn Hilde uiteindelijk fataal geworden. Daarbij was Hilde op het laatst zo snel verzwakt dat het de oncoloog niet had verbaasd wanneer Hilde nog eerder was overleden dan die bewuste 4 maart. Zo snel ging het. De enorme pijnen kwamen voort uit dat haar centrale zenuwstelsel was overgenomen door de kanker en continu extreme spierkrampen in golven veroorzaakte in voornamelijk haar onderbenen.

Hoe gek het ook klinkt, maar het was fijn dat ook de medische verklaring paste binnen mijn eigen scenario en dat we (de oncoloog en ik) het eens waren over het meest waarschijnlijke scenario.

Nu dat scenario compleet lijkt te zijn, kun je vervolgens Hilde haar proces ook weer duiden. Ze heeft dus 7 jaar lang met kanker geleefd, zonder het zelf te weten. Haar lichaam is, door de manier waarop ze met haar gezondheid omging, in staat geweest heel lang zelf de controle te houden over de botkanker. Daardoor hadden de kankercellen de ruimte zich gaandeweg die 7 jaren langzaam te muteren en ontstonden dus de verschillende varianten.

Normaal gesproken houden mensen met vergelijkbare uitzaaiingen het niet zolang vol, twee tot drie jaar is dan vaak de max. Dat betekent ook dat Hilde al onze fietsavonturen in Spanje (en alle andere) met kanker heeft gedaan, dat ze alles van de afgelopen 7 jaren met kanker heeft gedaan. Dat betekent ook dat ze vanaf de diagnose in oktober vorig jaar nooit een kans heeft gehad. Wat zou er gebeurd zijn wanneer we het eerder hadden geweten?

Stel dat we het al één jaar na de eerste ronde in 2017 hadden ontdekt, dan was Hilde gelijk in behandeling gegaan en dan was de kwaliteit van leven waarschijnlijk een stuk minder geweest dan wat ze nu heeft gehad. Dan zou ze mogelijk ook niet de pedicure-salon zijn begonnen en ook niet zo fanatiek met mountainbiken aan de slag zijn gegaan. Dan was ze al die jaren zich bewust geweest dat ze ziek was, continu in behandeling zijn geweest en zou ze veel dingen gelaten hebben. Datzelfde geldt voor oktober vorig jaar, wanneer we dit geweten hadden, zou de oncoloog direct gestart zijn met chemo. De uitkomst zou niet heel veel anders geweest zijn dan nu, maar de kwaliteit van leven zou wederom een heel stuk minder zijn geweest.

Terugkijkend heeft Hilde niets gelaten in het leven doordat ze niet wist wat er gebeurde in haar lijf. Dat is misschien wel de mooiste uitkomst van dit gesprek van vandaag. Hilde heeft geleefd, heeft alles eruit gehaald wat ze eruit kon halen, ze is zich nooit bewust geweest dat ze al die tijd al ziek was en dus is de kwaliteit van leven lang heel goed gebleven, totdat de kritieke massa van die gemuteerde kankercellen was bereikt en Hilde in een tijdbestek van weken volledig hebben verwoest,

Dus Hilde viel op alle manieren weer buiten de statistieken, maar daardoor heeft ze ook geleefd, hebben wij geleefd, zonder dat we ons ooit bewust zijn geweest wat ons, wat Hilde boven het hoofd hing. Het geeft mij een stukje rust en wat houvast. Wat dit meest waarschijnlijke scenario vooral betekent is dat Hilde zo ongelooflijk STOER is geweest. Ik was altijd al apetrots op mijn meissie, maar voor zover het nog kan is die trots alleen nog maar toegenomen en ben ik met terugwerkende kracht blij dat we dit allemaal nooit hebben geweten. Ik koester die jaren, ik koester alle jaren met Hilde, met mijn stoere Hilde.