Woman in chains

We zitten samen in de auto en de stereo staat hárd. Nee, dit is niet het begin van het liedje Suzanne van VOF de Kunst, maar we zitten wel samen in de auto en het liedje Woman in Chains van Tears for Fears is op de radio en staat dus hard. Alhoewel de tekst echt over totaal iets anders gaat, is de titel een soort van metaforische uitspraak voor Hilde. Gevangen in haar situatie, geketend door onzekerheid en haar leefwereld in één klap verkleind tot de lengte van de ketting waarmee ze geketend is. De situatie past niet bij haar gevoel, past niet bij hoe zij haar lichaam voelt.

We rijden net de gemeentewerf af, afgelopen weekend hebben we als het ware Hilde haar “oude” leven ontmanteld. We hebben haar pedicurepraktijk verder opgeruimd, spullen te koop gezet en dus ook de nodige spullen naar de vuilstort gebracht. Alhoewel Hilde voor dit hele gebeuren al had besloten dat ze haar salon zou stoppen en alleen nog ambulant verder zou gaan voor speciale doelgroepen, voelt het voor haar nu ineens zoveel zwaarder. Ze weet eigenlijk niet wat ze nu precies afsluit en dat knaagt.

We zijn weer een week verder, maar hoe gek het ook klinkt, we zijn niks opgeschoten. We hadden het nieuws in Spanje gekregen dat de kankercel gemuteerd was en niet meer hormoongevoelig zou zijn. Donderdag de 24e hebben we daarover een afspraak met de oncoloog. Waar zij de vorige keer een gezicht als een allesvernietigende tornado had, was ze dit keer goed gemutst, vrolijk zelfs en vlogen er zo nu en dan zelfs grapjes over de tafel. De boodschap was even duidelijk als onverwacht, we geloven niet dat de kankercel niet meer hormoongevoelig zou zijn. We in deze, is een groot team van artsen vanuit St. Jansdal en AVL (Anthony van Leeuwenhoek). Alle specialisten waren tot dezelfde conclusie gekomen, er klopt iets niet. Na de behandeling van de vorige ronde kanker was de hormoongevoeligheid van Hilde 100%. Nu zou het dus nog maar 0% zijn. In theorie kan dat, echter gebeurt dat dan altijd stapje voor stapje. Bovendien zou de kankercel, wanneer deze niet hormoongevoelig zou zijn, veel agressiever moeten zijn en al na 1 of 2 jaar (ipv 7 jaar) na de vorige behandeling de kop hebben moeten opsteken en ook veel sneller veel meer schade moeten opleveren. Daarnaast was de eerste vraag van de oncoloog hoe het met de pijn ging. En die pijn is een stuk minder geworden. “Daar maak je me heel blij mee”, zei de oncoloog. Dat past klaarblijkelijk weer in de aanname dat de cel wel hormoongevoelig zou moeten zijn en dat de hormoontherapie nu al zijn vruchten afwerpt.

We doen ons best om het allemaal te begrijpen, maar we dachten vandaag te horen wat de behandeling zou gaan zijn, we worden echter weer terug-geslingerd. Ze willen alsnog de leverpunctie uitvoeren om beter (en uitgebreider) onderzoek te doen naar de kankercel.

Nu is het deze week precies 4 weken geleden dat we het nieuws te horen kregen, maar het lijken wel jaren. Onzekerheid doet iets heel onaangenaams met je besef van tijd en met je besef van realiteit. Het is niet zo dat we de hele tijd als een kip zonder kop rondlopen, we hebben echt weer onze mooie momenten samen dat we samen praten, samen huilen, samen lachen en samenzijn. Het gekke is dat de boodschap van de oncoloog ook beter past bij het gevoel wat we zelf hebben en dus zien we het ook eerder als iets positiefs dan negatiefs. Moraal blijft echter wel dat het nog steeds onzeker is wat er nu precies rondspookt en wat de behandeling zal gaan zijn.

Tijdens het laatste bezoek aan de oncoloog, gaf ze ook aan dat ze graag wilde dat de afdeling orthopedie mee zou kijken naar haar heup, om te beoordelen wat kan en wat niet kan. Die afspraak hadden we dinsdag. We gingen er redelijk blanco heen, niet zo goed wetende wat we konden verwachten. Achteraf was het beter geweest wanneer we niet gegaan zouden zijn. Zonder kwade intenties was dit gewoon een hele ongemakkelijke, onhandige en eigenlijk gewoon nutteloze afspraak. Het begon dat we te maken hadden met een assistent orthopeed, die binnen 2 minuten liet weten dat Hilde haar situatie de expertise van hun afdeling te boven ging. Eerlijke conclusie, maar daar had dan het gesprek ook kunnen stoppen. Ze gaf aan erg geschrokken te zijn van de MRI-beelden, maar dat wil je nou net niet horen. Als ze gezegd zou hebben:” we hebben de beelden bekeken en zien dat er een groot deel van het bekken is aangetast”, dan had ze dezelfde boodschap, maar dan zonder lading aan ons meegegeven. Alsof wij erop zitten te wachten te horen dat zij daar van was geschrokken en dat ze dergelijke situatie zelden meemaakten op de afdeling. Dat ging helaas nog verder omdat de dame in kwestie meende te moeten vragen wat de prognose was van Hilde. Ik zat haar met verbazing aan te kijken en vroeg nog wat ze bedoelde, vanuit de gedachte dat ze toch echt niet gezegd had dat wat ik dacht dat ze gezegd had. Misschien bedoelde ze heel iets anders? Maar nee, ze bedoelde de levensverwachting van Hilde. Waarom die vraag, wat heeft orthopedie daarmee te maken en waar zijn de enigszins ontwikkelde empathische vermogens om te begrijpen dat je een dergelijke vraag niet zo achteloos kan stellen tijdens een consult wat daar totaal niets mee te maken heeft? Het ging nog verder. Het kwam over de botherstellende medicijnen. Hilde vroeg wat ze daarvan eigenlijk mocht verwachten. “Dat doet niet veel hoor”, was het antwoord. Wij keken elkaar geschokt aan. Tot nu toe hebben wij gehoord dat daar best veel van verwacht wordt en dat vertellen we haar ook. Blijkt dat ze ervan uitging dat Hilde pilletjes slikte. Toen Hilde aangaf dat ze elke 3 maanden een infuus kreeg, was het antwoord: “Oh maar dat is een andere situatie”.

Zonder kwade intenties, maar zoveel botte, achteloze, slecht voorbereide ***vragen in 20 minuten deed ons weggaan met een bijzonder ongemakkelijk en onzeker gevoel. Hilde zei al op de terugweg:” nu heb ik het gevoel dat ik elk moment in elkaar kan storten, alsof mijn lichaam al helemaal kapot is, maar zo voelt het niet”. Bedankt voor dit gesprek!

Afgelopen donderdag heeft die leverpunctie dan ook plaatsgevonden. Rond 12.30 uur mocht Hilde zich weer melden bij de dagopname, nieuwe ronde, nieuwe kansen zullen we maar zeggen. Zonder een roesje want Hilde moest mogelijk tijdens de ingreep haar adem inhouden. Hilde keek er heel erg tegenop en dan viel het onderzoek ook weer heel erg tegen. Het aanprikken viel best mee, maar het “poeren” in de lever om op de juiste plek uit te komen (vlak achter het borstbeen), was heel erg pijnlijk. De pijn en de spanning leiden er toe dat Hilde begon te hyperventileren waardoor het onderzoek moest worden afgebroken tot ze weer rustig was en weer opnieuw konden beginnen. De assistent was heel erg lief en aardig, maar Hilde vond de arts 3 keer niks. Zichzelf niet voorgesteld, geen bemoedigende woorden, een verveelde blik toen het ff niet lukte en zo nog meer. Hilde registreert dat soort dingen allemaal feilloos en na 30 jaar samen weet ik dat Hilde haar gevoel ontzettend sterk ontwikkeld is en haar zelden voor de gek houdt. Uiteindelijk is het gelukt en rond 16.30 uur heb ik haar weer mee naar huis mogen nemen. Nu maar hopen dat ze genoeg weefsel hebben.

Wel een week, maar geen steek verder, da’s eigenlijk de samenvatting van deze week. Ondanks dat er heel veel gebeurd is, zijn we niets opgeschoten, maar stiekem voelt dat best een beetje positief. We zijn ons nu aan het klaarmaken om 10 dagen naar Fuerte Ventura op vakantie te gaan. Met Hilde in de rolstoel en Levi met Joy, is alleen de reis al een avontuur op zich, maar we hebben er zin in. Even op adem komen, even geen afspraken, even geen berichtjes in de mail over uitslagen. Wij parkeren alles even en pakken alles vanaf 18 november weer op. De winkel is even dicht, de boeien even losgemaakt. Tijdelijk gesloten.