Weer die kankerzooi

Het is zaterdag 28 september. We hebben de tuin als een klein festivalterrein ingericht en vieren met familie en vrienden Hilde haar 50e verjaardag. Geen lange speeches, maar ik laat iedereen toch even weten dat 50 worden voor iedereen iets bijzonders is, maar dat dat voor Hilde toch net wat meer lading heeft. We hebben een fijne en gezellige avond, die eindigt bij het kampvuur, met Duitse Schlagers en Tiroler muziek. De volgende dag ruimen we de restanten van het feest op, Hilde gloeit nog even lekker na, vroeg in de avond duiken we moe en voldaan ons bedje in.

Maandag de 30e september staat een MRI gepland. Hilde heeft al een tijdje last van een liesblessure, die ondanks allerlei behandelingen en fysiotherapie maar niet beter wil worden. Daarom was ze naar een orthopedisch Expert Clinic doorgestuurd. Daar hebben ze een röntgenfoto gemaakt en zagen niets geks, behalve dan alsof er twee kleine buisjes in de buurt van de pijn zaten. Omdat ze op de röntgen niet konden duiden wat dat was, werd besloten een MRI te maken. Samen met Noah is Hilde naar Apeldoorn gegaan om de MRI te laten maken. Ze belde dat ze er een raar gevoel aan over had gehouden, want de laborant had heel raar gereageerd in de ogen van Hilde.

Woensdag 2 oktober, exact 7 jaar geleden kreeg Hilde diagnose borstkanker. Daarom een speciale dag, een speciale periode in het jaar die altijd wel impact heeft op Hilde. We reizen samen af naar Amersfoort waar we een afspraak hebben met de orthopeed. Hilde ziet in de wachtkamer dingen die ik niet zie, de orthopeed moet snel een plasje doen voordat wij naar binnen worden geroepen. Hilde voelt aan alles dat er iets mis is. Ik heb werkelijk nog geen flauw vermoeden wat ons te wachten staat. Ik ben dan nog in de veronderstelling dat we eindelijk te horen krijgen wat die liesblessure heeft veroorzaakt.

We komen het kamertje binnen en de arts wind er geen doekjes om, “ik heb slecht nieuws, je hebt uitgezaaide botkanker in je linker heup”. Ineens kleurt de wereld zwart, gitzwart en ik voel me gelijk wegdrijven bij Hilde. Dat proces hebben we natuurlijk eerder meegemaakt en daarom herken ik het direct. Hilde zakt in elkaar en we proberen allebei te bevatten wat de arts ons zojuist heeft verteld. Hij laat vervolgens de MRI zien, waarop heel duidelijk zichtbaar is dat het bot van de kom in de bekken van Hilde al heel fors is aangetast. Het ziet er heel poreus uit. Per direct mag Hilde eigenlijk niets meer. Niet meer actief sporten, fietsen, fitnessen, wandelen, niets. Sterker nog ze moet per direct op krukken gaan lopen om haar linker heup volledig te ontzien. Totaal verbijsterd verlaten we de arts, die zelf ook behoorlijk van zijn padje was.

We zitten samen in de auto, totaal ontredderd, huilend, waarbij we ons een weg proberen te vinden in die mix van emoties met woede, verdriet, onmacht, angst en hoop tegelijk. Dan gaan we met zwaar gemoed die k*t-telefoontjes weer doen. Eerst bellen we Noah, daarna de ouders en zussen. Levi wil ik graag ophalen van zijn werk. Noah zit alleen thuis wanneer we bellen, we moeten alleen nog even langs mijn ouders om daar de krukken op te halen. Noah belt al waar we blijven. Hij heeft het te kwaad en voelt zich angstig. Iedereen is totaal van de kaart.

Het wordt een rare dag, met heel veel slecht nieuws, maar ook met heel veel mooie reacties. Dat hebben we ook eerder meegemaakt. De compassie van onze omgeving voelt gek genoeg als een soort warme deken. De afspraken met de artsen en de onderzoeken vliegen binnen. Vrijdag staat er een PET/CT-scan ingepland en maandag daarvan de uitslag bij de oncoloog. Slapen is er niet bij ondanks dat we allemaal kapot zijn. Naarmate de tijd vordert, vordert ook het besef wat het nieuws van die 2e oktober omvat. We vliegen heen en weer tussen hoop en vrees, tussen leven en dood, tussen samen en alleen, tussen alles of niets. Wakker worden is heel makkelijk als je al wakker bent, dus dat ging die donderdag prima. Wel even onder de douche om de kop een beetje fris te krijgen, bovendien zijn er een paar hondjes die ’s morgens ook gewoon naar buiten willen. Met Levi hebben we afgesproken dat hij wel naar zijn werk gaat, omdat er nog heel veel dagen gaan volgen die nog veel ingewikkelder zijn. Hij doet het en hij houdt het vol, ondanks al zijn vragen, zijn verdriet en zijn angsten. We appen en bellen op één dag meer dan normaal in een hele maand.

Uiteindelijk wordt het na weer zo’n nacht toch gewoon weer vrijdag. Vandaag staat de PET/CT-scan op de agenda om 13.00 uur. Ik breng Hilde weg en ze vindt het spannend. Eerst wordt ze aan het infuus gehangen met radio-actieve isotopen. Die moeten dan heel rustig door het lichaam getransporteerd worden en zoeken de kankercellen op. Hilde moet alleen in een klein donker kamertje liggen, mag zich niet bewegen, geen muziek op en ligt alleen in dat donkere kamertje met al haar gedachten. Iets na 15.00 uur kan ik Hilde weer ophalen. Dat onderzoek is weer voorbij. We besluiten ’s avonds maar een hapje te gaan eten met Levi. Noah is aan het werk en kan er helaas niet bij zijn. We hebben het best gezellig, we praten veel, doen met enige regelmaat ook ons best de tranen te bedwingen. Dan komt er een berichtje binnen op Hilde haar telefoon. De uitslagen van het onderzoek. Ik heb nog niks in de gaten, maar Hilde leest gelijk de resultaten en wordt lijkbleek. Als medisch pedicure heeft ze de nodige Latijnse woorden moeten leren en die komen nu op een rottige manier van pas. De botkanker is door het hele lichaam uitgezaaid. De grootste plek zit in haar bekken, maar ook het schouderblad, de ribben, de wervels, het sleutelbeen, het staartbeen en het bovenbeen. Verder zijn er 4 uitzaaiingen in de lever en zijn ook een aantal uitzaaiingen in de lymfeklieren. Tot zover de gezellige avond.

We besluiten deze uitslagen nog niet met de ouders en omgeving te delen, alleen met Hilde haar zusje en een vriendin. Het weekend is als een donderwolk die wordt afgewisseld met wat zonnestraaltjes. We gaan zaterdagmorgen eerst maar even een nieuwe bril voor Hilde laten aanmeten en daarna gaan we met Levi (en Joy) naar Deventer, shoppen. De zondag hebben we met een vriendin afgesproken om naar het strand in Egmond aan Zee te gaan. Het wordt een bijzonder dag, tranen, een lach, ontreddering, hoop, onmacht en strijdlust. Het komt allemaal voorbij, meerdere malen. ’s Avonds weer thuis begint de lange wacht. Wachten tot, wachten op, wachten voor, wachten, wachten, wachten en nog eens wachten. Van slapen is geen sprake. We horen elkaars snelle adem en we horen elkaars verdriet, maar geduldig blijven we liggen tot het eindelijk ochtend wordt. Levi gaat naar zijn werk, met de afspraak dat we hem bellen zodra we iets weten. Noah hetzelfde verhaal.

In het ziekenhuis komt de oncologische verpleegkundige toevallig langs en die herkent Hilde. Er ontstaat een gesprek wat ik eerlijk gezegd niet heb opgeslagen. Dan komt de oncoloog ons ophalen. Haar gezicht oogt als een monsterlijke tornado, we kijken elkaar aan en al onze alarmbellen beginnen luid te loeien. Ze vertelt ons wat we eigenlijk al weten, maar zonder dat ze het in de gaten heeft biedt ze ons ook een zonnestraaltje. Ze gaat ervan uit dat het dezelfde kanker is als de vorige keer en dus hormoongevoelig. Dat betekent dat een hormoontherapie het eerste is waaraan gedacht wordt. Geen chemo’s, voorlopig ook geen bestraling, maar pilletjes slikken. Daarnaast zegt ze dat ze op dit moment zich het meeste druk maken om de kwetsbaarheid van Hilde haar bekken. Daartoe gaat ze een infuus krijgen met botversterkende medicijnen. De oncoloog weet voor 99,9% zeker dat het dezelfde kankercellen zijn en daarom is Hilde per direct gestart met die hormoontherapie. Er moet komende week nog wel een biopt genomen worden uit haar sleutelbeen om ook die 0,01% kans dat het om een andere cel gaat uit te sluiten. We krijgen gelijk de opdracht voor Hilde een rolstoel te gaan regelen. Hilde kijkt me aan zo van, dat ga ik echt niet doen. De oncoloog ziet dat denk ik en benadrukt nog eens hoe belangrijk het is dat haar bekken nu niet breekt. Hilde voelt zich zo fit met al het getrain van de laatste tijd, en toch is ze zo ziek. Het contrast kan niet groter en dat maakt het ook zo lastig om te laten indalen.

Beetje aan het einde van het gesprek probeer ik alles een beetje samen te vatten en zeg ik tegen de oncoloog: ‘dat klinkt dus nog best hoopvol” waarna ze me met een blik vol afgrijzen zit aan te kijken. “Jouw vrouw is ongeneeslijk ziek hoor.” We proberen uit te leggen dat we met een hele andere verwachting binnenkwamen, maar dat lijkt niet echt aan te komen.

Tijd om de mensen om ons heen te gaan inlichten. Bijna overal merken we dat wij zelf misschien wel positiever zijn dan de mensen waaraan we het vertellen. Pas later realiseren we ons dat onze naasten allemaal een achterstand hebben omdat zij natuurlijk nog niet in het weekend de uitslag al wisten. We zien echt wel de donderwolken in de donkere lucht, maar we zien ook dat kleine eigenwijze zonnestraaltje dat zich tussen 2 van die enorme donderwolken nestelt en ons meevoert op de weg naar hoop. Dat kleine eigenwijze zonnestraaltje, dat is ons zonnestraaltje! Die pakt niemand meer van ons af.