Verboden woord

De spanning staat er goed op hier in huize van der Feen. Maandag staat een PET-scan gepland die uit moet wijzen of de tumoren van Hilde wel of niet hormoongevoelig zijn. Ondanks dat we zo ons best hadden gedaan om in de vakantie niet gestoord te worden door het ziekenhuis, zijn ze er toch in geslaagd ons te bereiken. Dat gebeurde met de beste intenties, maar het effect is toch net even anders. De oncoloog had gebeld toen wij nog aan het ontwaken waren en we hebben de oproep dan ook gemist. Het moment dat Hilde ziet dat het ziekenhuis heeft gebeld slaat de paniek toe. Alhoewel het alles zou kunnen zijn, zorgt de onzekerheid ervoor dat het maar één ding kan betekenen dat ze ons in de vakantie willen bereiken, de leverpunctie heeft een uitkomst opgeleverd die niet goed is. Dat is het effect van al die onzekerheid, je durft bijna niet meer te hopen en kleurt alles wat er op je pad komt van donkergrijs tot gitzwart. Gelukkig bleek dat er geen slechte uitkomst was van de leverpunctie, sterker nog er was helemaal geen uitkomst. De leverpunctie was mislukt, dus deels een zucht van opluchting, maar ook weer het besef dat we nog steeds geen zekerheid hebben over of die tumoren nu wel of niet hormoongevoelig zijn. De oncoloog legde ons tijdens de vakantie uit wat de volgende stap was, een nieuwe PET-CT-scan die dan naast de versie van begin oktober wordt gelegd. Het beeld wat het zou moeten opleveren is dat de plekken stabiel zijn gebleven of zelfs kleiner zijn geworden, dat zou dan betekenen dat de tumoren inderdaad hormoongevoelig zijn. De uitslag gaat dus nogal wat betekenen, vandaar dat de spanning heel snel oploopt. Elk pijntje wat Hilde nu voelt is in haar hoofd een nieuwe plek waar de tumoren zich hebben genesteld. Ze weet best dat dit niet zo is, maar die onzekerheid is slopend. Ze voelt zich de laatste dagen moe, dat is niet zo gek met al dat gedenk, gepieker en die continue twijfel over alles. Maandag dus de scan en dan donderdag de uitslag, notabene op 5 december. Hopelijk heeft Sinterklaas een geweldig cadeau voor ons in petto.

De 10 dagen op Fuerteventura waren heerlijk, op het telefoontje van de oncoloog na, hebben we alles heel goed achter ons kunnen laten en hebben we ons ondergedompeld in de ‘laid back’ cultuur van het eiland. De reis ernaar toe (en terug) met een vrouw in de rolstoel en een zoon met hulphond kan ik niemand aanbevelen. Iedereen doet zijn of haar best, maar per saldo is alles steeds net niet geregeld, dat kostte mij veel energie want ik wil het zo graag goed doen.

De maandag na onze terugkomst staat er een röntgenfoto van Hilde haar bekken gepland. Deze wil de orthopeed (de echte dit keer) graag om iets zinnigs te kunnen zeggen van wat Hilde qua beweging en belasting wel of niet mag. De foto wordt vergeleken met een foto die in juni is gemaakt toen iedereen er nog vanuit ging dat het om een liesblessure ging. Het verschil tussen juni en november is groot, heel groot. We schrikken ervan en direct spookt het door het hoofd, “is het dan toch een agressieve vorm”? In tegenstelling tot wat we tot nu toe gezien hebben, blijkt dat haar schaambeen erg aangedaan is, dat schaambeen zorgt juist voor stabiliteit van het bekken en daarmee van het hele lichaam.

Van haar bekken is ook eind september nog een foto gemaakt, Hilde vraagt de foto van november daar eens mee te vergelijken. Deze moest even opgezocht worden, want die is via een andere kliniek gemaakt. Toen deze foto naar boven kwam en we het vergelijk konden maken, gaf dat juist weer wat rust, er was van eind september tot nu niet zoveel veranderd en dat zou weer impliceren dat de hormoonkuur, waar Hilde 5 oktober mee begonnen is, aan zou slaan. Maar dat heen en weer gaan qua emoties is juist zo heftig, het is iedere keer een aanslag op onze positieve houding, op onze hoop, op onze toekomst.

Allebei werken en leven we graag vanuit hoop en dat lukt ook voor ongeveer 95% van de tijd, die andere 5% lukt dat even niet en sluipen de zwarte scenario’s naar binnen om dan even flink huis te houden. Nu zijn Hilde en ik sterk verbonden, maar onze processen lopen niet altijd gelijktijdig, dus die 5% vol duistere gedachten lopen ook niet altijd gelijk. Het fijne is dat je elkaar er doorheen kunt trekken en weer de hoop vast kunt pakken, maar die duistere gedachten laten wel zijn sporen na, er ontstaan hele gevoelige triggers die ervoor zorgen dat bij het minste of geringste de tranen toeslaan, je de paniek voelt of je gewoon even niet meer weet wat je moet doen, zeggen of voelen. Mijn keel knijpt zich dicht, mijn hart gaat als een malle tekeer, mijn ogen worden nat, drijfnat en in een golvend patroon komt die emotie er dan uit. Golvend omdat ik het het ene moment toesta en het andere moment er zelf van alles van vind en het dan weg probeer te slikken. Dat doe ik dan vaak onder de douche of onderweg in de auto. Veel wordt getriggerd door muziek.

Centraal in die duistere gedachten is de dood. Ik kan en wil me niet voorstellen hoe het is om alleen verder te moeten. Alleen nu al, nu ik deze zin in typ slaat de paniek al toe en moet ik mijn toetsenbord redden van een waterval aan tranen. De dood is een verboden woord in de gesprekken met Hilde. Niet dat we onze kop in het zand steken, maar we willen haar proces vanuit het nu, vanuit het leven benaderen, hoe moeilijk dat soms ook is. Natuurlijk heeft ook Hilde haar momenten dat dat verboden woord door haar hoofd spookt, dat heeft natuurlijk ook weer zijn weerslag op die opbouwende spanning. Er hangt volgende week best veel vanaf en ondanks dat we allebei een positief gevoel hebben bij de uitkomst, is er ook steeds dat ongelooflijk kleine, irritante, boosaardige stemmetje die je probeert te laten wankelen. Maar wij staan stevig, zij aan zij, verbonden, vol kracht en levenslust. Kom maar op met die ***week!