Ineens is het daar...

Vrijdag 9 februari, het was de dag dat Hilde haar laatste chemo heeft gekregen. Het einde van het ene deel luidde ook gelijk de start van het andere deel in. Tot nu toe zijn we alleen maar gefocust geweest op fase 1, de chemo’s. We hebben het al eerder aangegeven, de factor tijd is anders, heel anders. Anders in de zin dat de tijd stil staat en tegelijkertijd voorbij vliegt. Het lijkt misschien heel tegenstrijdig, toch ervaren we het beide zo. Voorafgaand aan haar laatste kuur hadden we een afspraak met de chirurg. Dat gesprek was qua gevoel ook gelijk de start van fase 2. Alsof de deuren open zijn gegaan naar een nieuwe volgende wereld. Dat gesprek verliep toch wel iets anders dan we hadden verwacht.

Tot nu toe gingen we uit van een dubbele borstamputatie en reconstructie van beide borsten met lichaamseigen materiaal. Dat lijkt nu een wat naïeve gedachte geweest te zijn. De eerste stap is dat er op korte termijn bepaald moet worden of er al dan niet nog bestraling moet plaatsvinden van de aangedane klier in haar oksel. Om dit te bepalen zal hoogst waarschijnlijk deze klier operatief verwijderd worden en aan de patholoog worden aangeboden. Op basis van zijn (of haar) bevindingen wordt dan bepaald of er wel of niet nog bestraald dient te worden. Eenvoudig gezegd, wanneer de klier schoon is, dan hoeft er geen bestraling meer plaats te vinden en indien de klier (nog) niet schoon is dan dient er nog wel bestraling plaats te vinden.

En juist wel of niet bestralen heeft nogal wat impact op het vervolgtraject. Niet bestralen betekent dat er waarschijnlijk gelijktijdig een reconstructie kan plaatsvinden. Wel bestralen betekent dat eerst beide borsten worden geamputeerd zonder reconstructie, waarna de bestraling kan plaatsvinden van de oksel. De bestraling heeft veel invloed op het huidweefsel en de littekens. Dat betekent dat er een wachttijd is na een bestraling van 2 tot 2,5 jaar voordat de reconstructie kan plaatsvinden. Daar schrokken we best van. Hilde zag zichzelf al 2 jaar “plat” rondlopen. Dat maakt het proces ineens nog heel veel langer.

Bovendien bleek dat een dubbele reconstructie met lichaamseigen materiaal weliswaar kan, maar niet geadviseerd wordt omdat het een hele zware ingreep is met veel kans op complicaties. In dat geval zou ze 8-10 uur onder het mes liggen. Dat betekent dat er dan de optie van borstprotheses overblijft (siliconen). Een optie waar we juist in eerste instantie een mooi alternatief voor dachten te hebben, niet dus. Daarnaast werd geadviseerd om het verwijderen van haar eierstokken en eileiders niet tegelijkertijd met de borstamputatie te laten verlopen. Niet omdat het een zware ingreep is, juist niet zelfs, maar daardoor worden risico’s van de complicaties van verschillende operaties op elkaar gestapeld en dat willen ze liever niet (en wij natuurlijk ook niet).

Pfff, dat waren ineens een hoop nieuwe dingen om te verwerken, over na te denken en een mening over te vormen. Woensdag aanstaande heeft het medisch team overleg met het Antony van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Daar wordt bepaald wat het stappenplan wordt. Zeer waarschijnlijk te beginnen met het operatief verwijderen van de okselklier en dan bepalen wat het vervolg wordt. De datum van de operatie is in principe al bekend, 15 maart. De grote vraag is en blijft voorlopig nog even wat er dan allemaal wel en niet gaat gebeuren. De operatie waarbij de okselklier verwijderd wordt zal nog voorafgaand aan die 15 maart moeten plaatsvinden.

Ineens is het daar, fase 1 is bijna afgerond en fase 2 is met bruut geweld in beweging gezet. Een andere fase waar Hilde minder tegenop kijkt dan tegen de chemo’s. Voor haar gevoel krijgt ze nu meer grip en invloed op wat er komen gaat en met pijn kan ze beter dealen dan met lamlendigheid.

De eerste dagen na de laatste kuur lijkt Hilde goed te herstellen. Zo goed zelfs dat we vandaag al een heel eind gewandeld hebben en dat ze al heel veel dingen zelf doet. Alsof de druk in het koppie er nu af is en daardoor het herstel veel sneller en makkelijker gaat. Ik hoop dat dat zich doorzet en Hilde de chemo’s snel achter zich kan laten. Levi heeft daar een klein ritueel feestje van gemaakt. Hij had wat vriendjes en opa’s en oma’s uitgenodigd voor de rituele verbranding van Hilde haar lijstje met de 6 dikke rode kruizen. Met marshmallows, bitterballen en wat drinken hebben we fase 1 achter ons gelaten. Op naar de wintersport!