Kiezen zonder keuze

Een belangrijk moment in het ziekteproces van Hilde was de vraag of de oorzaak van haar borstkanker genetisch is of niet. Daar hebben we nu antwoord op. Vandaag zijn we samen naar Utrecht afgereisd. Toen de arts ons kwam halen, was het mij al duidelijk. Haar gezichtsuitdrukking was alsof ze een moeilijke boodschap moest brengen. Na een hele korte intro gaf ze aan dat het inderdaad genetisch bepaald was. Hilde heeft het zogenaamde BRCA2-gen. Dat betekent dat in de familielijn dit (gemuteerde) gen bestaat en van generatie op generatie kan worden doorgegeven.

Het BRCA2-gen betekent dat meisjes 60% - 80% kans op borstkanker hebben en 20% kans op eierstokkanker. Voor jongens zijn de risico’s weliswaar iets verhoogd ten opzichte van normaal, maar wel heel veel lager dan voor meisjes. De kans dat onze jongens het gen hebben is 50%. Zij kunnen dus drager zijn en mochten zij ooit dochters krijgen dan hebben die 50% kans dat zij het gen ook hebben en zo ja, weer 60% - 80% kans op dat ze borstkanker krijgen.

Hoe gek het ook klinkt, de boodschap was helder en gaf rust. Rust omdat we het weten, maar ook rust omdat daarmee de twijfel of de kanker later niet nog eens de kop op steekt, een heel stuk minder zal zijn. Wanneer het niet genetisch geweest zou zijn, zou een borstbesparende operatie het voordeel zijn, maar die eeuwige twijfel het nadeel. Dat spookte ook steeds door Hilde haar hoofd. Nu het wel genetisch bepaald blijkt te zijn, heeft Hilde officieel de keuze om te bepalen wat ze doet. Borstbesparend of niet. Dat is dus geen keuze. Met 60% - 80% kans op nog een keer zo’n traject, of eierstokkanker wat niet of nauwelijks vast te stellen is en zeer lastig te behandelen, dan is er eigenlijk geen keuze. Voor Hilde tot nog toe nooit geweest ook. Het lastige van deze uitslag is dat de consequenties van haar ziekte zich nu niet alleen meer beperken tot Hilde, maar nu ook tot de familie zijn doorgedrongen. Dat maakte het vertellen van de uitslag juist zwaar, zorgzaam als ze is.

Vooralsnog heeft Hilde de keuze dus allang gemaakt. Of ze daar eventueel nog aan gaat twijfelen? Ik denk het niet, maar dat kan uiteraard altijd nog. Ze roept al vanaf het begin dat, indien het genetisch blijkt, zij beide borsten wil laten amputeren, een reconstructie wil laten doen en bovendien haar eierstokken wil laten verwijderen. Een pittig traject op zich, maar we hadden het min of meer al en beetje ingecalculeerd. We zaten dan vanmorgen ook redelijk nuchter en relaxed bij de arts. We kregen een spoedcursus genetica en het is nu aan de direct betrokken familieleden om zelf te bepalen wat ze met deze informatie willen doen.

Liever hadden we uiteraard gehoord dat het niet genetisch was. Niet omdat de operatie bij Hilde anders zou zijn, maar omdat daarmee haar ziekte een geïsoleerd geval zou zijn gebleven. Voor de komende weken worden er nu weer allerlei gesprekken gepland met allerlei specialisten over wat de mogelijkheden, keuzes en consequenties zijn. We zullen het horen. We zijn weer een stapje verder richting ons doel, samen 100 jaar worden (ik dan wat ouder :-)) en onze laatste adem uitblazen terwijl we net één van de bergtoppen in de Alpen hebben beklommen.