Van hoop naar wanhoop

Het is alweer even geleden dat ik iets rondom het ziekteproces van Hilde aan het papier heb toevertrouwd. Wanneer je me zou vragen de afgelopen periode samen te vatten, dan zou ik zeggen: een paar weken ontspanning en daarna één grote berg stront. Af en toe vraag ik me af hoe we het allemaal bij elkaar verzonnen krijgen, het is zoveel dat het enige wat we nog doen overleven is. Dagen hebben geen betekenis meer, het is continu hopen op iets positiefs, op perspectief, op herstel, op stabilisatie, op wat dan ook. Maar de hoop verandert langzaam in wanhoop, de machteloosheid neemt alleen maar toe en ik zie Hilde wegglijden in haar eigen verdriet, pijn en wanhoop op een schaal die ik nog nooit met en bij haar heb meegemaakt.

Het was vlak voor kerst dat we eindelijk uitslag hadden over de tumoren van Hilde. Na die lange tijd van onzekerheid bleken de tumoren toch hormoongevoelig en is ze direct begonnen met een hormoontherapie. Eigenlijk is de term een beetje bedrieglijk, want het gaat juist om het hormoon oestrogeen af te remmen, dus het zou beter een anti-hormoon therapie kunnen heten. De eerste ca 2 weken gaven voelbaar ontspanning, we hadden duidelijkheid, maar ook Hilde was bijna direct pijnvrij en voelde zich weer goed. Ze was haar bewegingsdoelen aan het oprekken en al snel liep ze dagelijks 10.000 stappen of meer en sportte daarnaast nog een keer of 3 elke week. Heerlijk was dat, de boog was even ontspannen en dat geeft een soort van geluksgevoel. Ikzelf voelde weer de ruimte om te gaan fietsen, iets wat ik eigenlijk na Spanje niet meer gedaan heb. Ik houd mezelf voor dat dat is omdat ik geen tijd heb, maar het echte verhaal is dat ik het heel moeilijk vond zonder Hilde te gaan fietsen. De dag dat ik besloot alleen te gaan fietsen, is de dag dat ik ’s morgens in de badkamer heb staan janken als een klein kind. Hilde vond dat ook lastig, want weliswaar gunt ze het mij, maar natuurlijk zou ze zelf dolgraag mee willen fietsen. Eénmaal op de fiets is het goed, voelt het goed en blijkt gelukkig dat ik het ook nog niet verleerd ben. Ik merk ook dat ik het nodig heb om de kop af en toe even uit te kunnen zetten.

Ontspanning dus, en des te mooier dat we een week Oostenrijk hebben staan in de 2e helft van januari. Hilde mag natuurlijk niet skiën en daar heeft ze ook vrede mee, we gaan dus zoeken naar een nieuwe balans en nieuwe invulling van de wintersport. Op het allerlaatste moment haakt Noah nog af, wat dan ook weer allerlei consequenties heeft over hoe we de week in Oostenrijk gaan invullen. Een goede vriendin en haar vriend gaan mee, dus aan gezelligheid zal het niet ontbreken.

Twee dagen voordat we naar Oostenrijk gaan bemerk ik bij Hilde ineens dat ze kortademig is. Dat merkt ze zelf ook, ineens zijn de 10.000 stappen op een dag een flinke opgave geworden. We wijten het zelf aan de 2e soort medicatie waarmee ze begonnen is, die kon dergelijke symptomen in het begin tot gevolg hebben.

De reis naar Oostenrijk ging heel voorspoedig. Met een overnachting vlak onder München, zijn we heel relaxt in Oostenrijk aangekomen bij de familie Mooslechner, een plek waar we ooit (28 jaar terug) voor het eerst onze wintersportvakantie hebben doorgebracht. Hilde, Levi en ikzelf hebben, samen met Levi zijn hond Joy, een fijn en ruim appartement. Hilde loopt natuurlijk al een tijdje op krukken en iedereen die mij een beetje kent weet dat dat dan ook het beste van het beste moet zijn. Inmiddels zijn de krukken dan ook voorzien van verlichting en hebben we er ook spikes op gezet. Daar heeft Hilde in Oostenrijk nog een klein koebelletje aan toegevoegd en met enige regelmaat zie je mensen met enige verbazing kijken naar Hilde en haar krukken. Het koebelletje werkt supergoed. Mensen kijken al snel om waar het geluid vandaan komt en zien dan Hilde op haar krukken, dat is fijn want zonder belletje komt het regelmatig voor dat Hilde bijna omvergelopen wordt.

Het skiën is deze keer dus alleen voor Levi en mij weggelegd, Hilde gaat steeds samen met de vrienden en Joy, in de gondel naar boven. De eerste keren dat Levi en ik weg skiën geven mij hetzelfde gevoel als met het fietsen. Ook Hilde moet een paar keer flink slikken wanneer ze Levi en mij weg ziet glijden. Gelukkig doet het weer ongelofelijk fijn mee en hebben we nagenoeg de hele week zonneschijn èn koud weer, de ideale omstandigheden voor skiën dus. Wel gaat Hilde elke dag een stapje achteruit. Steeds meer pijn, steeds slechter slapen en eigenlijk niet meer in staat op te laden en het einde van de dag begint voor Hilde al heel vroeg. De laatste avond uit eten levert Hilde vooral de wens op zo snel mogelijk het bed in te kunnen duiken, ondanks dat het gezellig is. En Hilde houdt van gezelligheid en niet van slapen, dus dat ze nu het slapen prefereert boven de gezelligheid baart mij de nodige zorgen.

Voor de terugreis hebben we afgesproken te kijken hoe dat gaat en of we wel of niet nog een overnachting nodig hebben. De reis gaat supervoorspoedig en we zijn rond 16.30 uur alweer thuis nadat we ’s morgens rond 7.00 uur vertrokken zijn. Thuis kakt Hilde helemaal in, alsof het laatste restje energievoorraad nu ook op is. Waar je zou verwachten dat slapen weer helpt, is dat de volgende ochtend helaas niet te merken. In een flink tempo worden alle klachten erger en we besluiten met de poli oncologie te bellen. Ze herkennen veel van de klachten van Hilde niet als bijwerking van de medicijnen maar zijn wel alert op een aantal symptomen die ze noemt. Ze denken aan de mogelijkheid van een longembolie. Aangezien de eerste hulp gesloten is vanwege drukte door griep, wordt afgesproken de nacht aan te kijken. We krijgen het advies mee 112 te bellen wanneer het verder achteruit gaat. In de ochtend krijgt Hilde heel veel hoofdpijn en aangezien wij ook 1 + 1 bij elkaar kunnen optellen hebben we weer met de poli gebeld. We moesten direct naar de eerste hulp komen. Een CT-scan, bloedanalyse en wat andere onderzoekjes laten zien dat Hilde geen longembolie heeft, maar ze denken aan een infectie. Nu is één van de bijwerkingen van de medicijnen, dat Hilde haar weerstand omlaaggaat, maar dat ze zo vatbaar zou gaan worden hadden wij nog niet bedacht. De woensdag erna gaat het alweer ietsje beter, maar Hilde wil ook gelijk heel veel doen, waardoor het de donderdag alweer flink mis is. De nachten blijken ineens iets te zijn waar ze tegenop ziet door de pijn en hele stukken van de nacht ligt ze te wachten tot ik wakker ben om dan in huilen uit te barsten en even geen licht, hoop of perspectief meer te kunnen zien. In een enorm tempo voel ik Hilde van me wegdrijven. Waar het in het verleden altijd lukt om Hilde weer snel in de hoop-modus te krijgen, lukt het nu niet meer, superfrustrerend. Ze verdrinkt in haar eigen wereld vol pijn, verdriet en wanhoop. Ze knoopt alles aan elkaar en is bang dat dit haar voorland zal zijn voor de rest van haar leven. Van fitte vrouw die weliswaar kanker heeft, naar nu twee weken later een timide vogeltje die eigenlijk alleen nog maar op de bank ligt, geen energie heeft, zo graag wil, maar gewoon niet kan. Ik ken Hilde helemaal niet zo. In de 30 jaar dat we samen zijn heb ik haar nog nooit zo gezien. Levi valt het ook op. Wanneer ik met hem in de auto zit omschrijft hij het dat hij het gevoel heeft dat mama het heeft opgegeven. Alhoewel dat niet is wat er gebeurt snap ik wel wat hij bedoelt.

Oh ja, in de tussentijd hadden we ook nog eens de pech dat we met Hilde haar nieuwe auto zijn aangereden. Een andere weggebruiker had ons over het hoofd gezien en waar wij op een voorrangsweg reden, werden we dus geschept en stonden enkele ogenblikken later verbijsterd dwars op een vluchtheuvel. Kan er ook nog wel bij. Achteraf bleek Hilde na de klap weer pijn te hebben in haar aangedane heup en been en toen dat niet minder werd, is besloten een foto te laten maken om te kijken of er niks beschadigd is. Die foto laat wel wat zien, maar dit keer gelukkig iets moois. Er zit namelijk geen breuk, maar er is wel duidelijk nieuw littekenweefsel zichtbaar. Dat is goed nieuws, want dat betekent dat het bot zichzelf aan het herstellen is. Het geeft Hilde weer een beetje hoop, maar het is allemaal heel fragiel.

Die auto is maar een auto, maar die hadden we net gekocht voor Hilde omdat het een automaat was met een hogere instap, waardoor ze haar eigen mobiliteit en vrijheid kon vormgeven. Dat komt ook wel weer goed, maar het is vooral heel veel geregel.

Achteraf lijkt het erop dat Hilde 2 verschillende griepvarianten achter elkaar heeft gehad en nu de griepverschijnselen na een week of 3 beginnen weg te ebben, blijft er de pijn in haar botten over. Vannacht was het weer zo ver. Hilde huilend in mijn armen, reddeloos, radeloos en dat geldt voor haar vanwege de pijn, maar ook voor mij omdat ik helemaal niets voor haar kan doen, anders dan er zijn. Vanmorgen daarom de poli oncologie maar weer gebeld. Eerder hadden ze al extra pijnstillers voorgeschreven in de vorm van fentanyl-pleisters. Daar wil Hilde niet aan zolang het niet echt nodig is. Het betekent namelijk ook dat ze niet zomaar meer kan autorijden en dus betekent het dat er van haar kwaliteit van leven weer een stukje wordt weggenomen. De arts begrijpt het en we krijgen een andere pijnstiller voorgeschreven, eentje die haar zenuwstelsel tot rust moet brengen. We hopen dat het gaat werken en dat we weer terug mogen naar die ontspanning van een week of drie geleden. Het lijken wel eeuwen, maar goh wat verlang ik weer naar perspectief, hoop, stabiliteit en vooral naar Hilde die weer in verbinding komt met die levenslust die haar normaal gesproken zo kenmerkt.