Ready? Set, Go!

Woensdag 18 december, precies 11 weken terug kregen we te horen dat ons leven op zijn kop zou komen te staan. Al die weken zijn we ziekenhuis in, ziekenhuis uit, ziekenhuis in en nog eens ziekenhuis uit geweest. Telkens viel het kwartje de verkeerde kant op, mislukte alle pogingen om weefsel te pakken te krijgen en kregen we met Sinterklaas een cadeautje waar we nou niet bepaald op zaten te wachten. Al die weken konden de plekken groeien en groeien, dat voelt zooooo ongelooflijk machteloos. Alsof je aan de kant staat te kijken hoe je maatje wordt bedolven onder een enorme lawine van sneeuw, je hebt alle spullen om haar te beschermen, maar je bent totaal verlamd en kan niet in beweging komen. Die 11 weken onzekerheid doet echt iets met je, je komt in een soort van vacuüm te zitten waarbij je één ding zeker weet, je krijgt je oude leven nooit meer terug. Maar hoe je nieuwe leven eruit komt te zien en of je dat samen mag beleven, dat vertelt niemand je. Vandaag is dat vacuüm doorgeprikt en hebben we een startpunt. Eindelijk kunnen we beginnen met de behandeling, weliswaar zonder garanties, maar met hoop.

Naarmate de weken vorderde en we met Sinterklaas het nieuws hadden gekregen dat de plekken gegroeid waren, groeide ook, voor zover dat nog kan, de onzekerheid verder door. Waar de duistere gedachtes eerst maar 5% van de tijd je kop gek maakten, groeit dat percentage met de week en durf je bijna niet meer te hopen. Langzaam raakt het potje hoop dan ook leeg. Toeleven naar die uitslag-momenten is echt heel pittig, de spanning bouwt zich op en hoop en vrees lossen elkaar in een moordend tempo in je gedachten af. Onmenselijk! Hilde omschrijft het krijgen van slecht nieuws alsof er een ventieltje aan haar voet zit, die ineens leegloopt en alle energie als een plas om haar voeten op de vloer drapeert.

Het is 13.30 uur vandaag als we weer op audiëntie mogen bij de oncoloog. Vorige week heeft Hilde toch weer en leverpunctie gehad nadat we het nieuws hadden gekregen dat de hormoontherapie niet aansloeg en de plekken groter waren geworden en er bovendien ook nieuwe plekken bij waren gekomen. Er moest weefsel komen. Nog steeds was de overtuiging dat de cellen hormoongevoelig zouden zijn, maar ergens moest er ook een keer bewijs voor komen. We zijn dus eerst in Lelystad geweest bij een andere radioloog om te kijken of hij het zag zitten om weefsel te prikken uit Hilde haar lever. De ontmoeting is zoveel anders dan die met die vorige ***radioloog. Hilde legt uit wat er de vorige keer gebeurd is en deze radioloog neemt de tijd en legt uit wat hij wil gaan doen en dat hij het samen met Hilde wil gaan doen. Ze hebben er allebei vertrouwen in en zo geschiedde. De punctie is met zoveel aandacht en empathie gebeurd dat je je afvraagt, had dit niet de eerste keer ook gekund. Hilde heeft nauwelijks pijn en elk stapje wordt uitgelegd tijdens de punctie, inclusief wat Hilde kan gaan voelen. De punctie verloopt helemaal goed en de radioloog kon aan de kleur van het weefsel zien dat de punctie zeer waarschijnlijk ook gelukt was.

Dus vandaag tegen de klok van 13.30 uur stijgt Hilde haar hartslag tot ongekende hoogte, die van mij lijkt eerst nog redelijk stabiel, maar met elke minuut die voorbijgaat, komen er een paar slagen bij en al snel vergezelt mijn hartslag die van Hilde en staan we gesynchroniseerd onder hoogspanning.

De punctie is inderdaad gelukt en de uitkomst is dat de cellen voor in ieder geval 50% hormoongevoelig zijn. In de praktijk zal dit nog wat hoger zijn omdat en deel van de cel-informatie tijdens de verwerking van de punctie verloren gaat. Hoe dan ook, 50% is meer dan voldoende om met hormonen te gaan behandelen, weliswaar andere hormonen dan dat Hilde tot nu kreeg. Ze zal elke 4 weken injecties krijgen. Die hormonen moeten als het ware de aanmaak van oestrogeen neutraliseren, want dat hormoon zorgt voor de celdeling in de tumoren en daarmee dus ook de groei. Om te voorkomen dat de cellen resistent gaan worden tegen de hormonen, krijgt Hilde ook nog andere medicijnen om de cellen als het ware continu open te zetten en te houden voor de hormonen. Dit is een relatief jonge behandelingsmethode waar ze goede resultaten mee geboekt hebben. Nadeel van dit medicijn is dat de hoeveelheid witte en rode bloedlichaampjes onder druk komen te staan en daarmee ook de weerstand van Hilde. Daarom zal ze elke 2 weken bloed moeten prikken om boven de kritische minimale hoeveelheden te blijven.

Eindelijk mogen we uit de wachtstand en gaan we iets doen, we zijn allebei opgelucht. We hebben geen garantie dat het aanslaat, maar ze hebben goede resultaten behaald met deze behandeling, dus ons potje met hoop is zich weer aan het vullen, er is weer wat perspectief, er is weer uitzicht.

Het is niet dat vanaf nu alles vanzelf zal gaan, Hilde zal echt wel bijwerkingen gaan ervaren van de medicijnen die ze gaat krijgen, maar daar staat ze met de nodige spanning op te wachten alsof het de eerste de beste uitdaging is. Hier kan ze namelijk zelf invloed op uitoefenen, kan ze zelf weer de regie een beetje in handen nemen. Hoe het zich gaat ontwikkelen de komende tijd gaan we zien, of het aanslaat weten we na 3 maanden, maar we zijn vooral heel blij dat we ergens aan mogen beginnen. Ready? Set en Go! Er is weer een lichtpuntje, ons zonnestraaltje piept weer tussen de donderwolken door.