Oneindige tranen

Van alle dingen die ik in het leven ooit heb willen ervaren, is het worden van een weduwnaar er nooit één geweest. Toch komt dat ineens met hele grote stappen dichterbij. Alle pijn en ziektebeelden van de afgelopen weken blijken niet te maken te maken te hebben met griep, maar met de kanker die welig aan het tieren is geweest in Hilde haar lichaam, in haar ruggenmerg en in haar hoofd. Sinds vandaag weten we dat de hormoontherapie nooit is aangeslagen. Sterker nog, de kanker heeft de oorlog gewonnen, het is de bloed-hersens barrière binnengedrongen en heeft  zich daarmee genesteld in het hersenvocht en het centrale zenuwstelsel. Conclusie? Hilde heeft de strijd verloren, wij hebben de strijd verloren, de levenslust heeft de strijd verloren en de dood, eens het verboden woord, is nu ineens zo dichtbij, zo aanwezig, zo pijnlijk voelbaar. Van hoop naar wanhoop, was de titel van het vorige stukje. Wat ik nu voel is nog zoveel meer dan wanhoop. Hilde, nog geen schim van wie ze was, is doodop, intens bang en verdrietig, maar ook héél erg boos. Waarom zij? Die stomme vraag weer, waarop nooit antwoord komt. De boosheid over de oneerlijkheid, de angst van wat haar nog te wachten staat en die pijn, steeds maar weer die pijn. Na een aantal weken pijn, vermoeidheid, niet slapen, leek er ineens een zonnestraal zich te melden aan de grijze horizon. Vanaf het moment dat Hilde de fentanylpleister ging gebruiken ging het duidelijk beter, met als resultaat dat vorig weekend gewoon een topweekend was. Hilde herstelde zo goed en snel dat we weer perspectief zagen. Op maandag belde de oncoloog om te vragen hoe het ging en we waren alleen maar blij. Dat duurde tot dinsdag, toe ging het ineens rap naar beneden. Vreselijke pijnen in haar onderbenen, misselijkheid, geen eetlust mee, niet plassen, niet poepen, ineens allemaal ellende. De nachten bracht Hilde huilend door, tot we donderdagochtend zagen dat Hilde door haar benen begon te zakken en wel heel erg moeizaam liep. Na overleg met de poli is Hilde opgenomen in het ziekenhuis, waar ze in het bijzijn van de oncoloog een pijnaanval had. Voor zover er nog twijfels waren, was nu wel helder dat het niet goed ging. Vrijdagmorgen kwam de neuroloog erbij en die zag verder geen aanleiding aan te nemen dat er neurologisch iets aan de hand was bij Hilde. Maar wat dan wel? Iedereen die wel eens in het ziekenhuis heeft gelegen weet dat het weekend een soort van pauze heeft qua zorg en dat alleen de hoognodige zaken doorlopen. In Hilde’s geval betekende dat dat de pijnbestrijding prioriteit had en dat het verder onderzoek na het weekend zou worden opgepakt. Ondertussen bleken bloedwaardes prima te zijn, hart en longen functioneerde prima en toch was het vreselijk mis. Het enige moment dat Hilde nog een beetje zonder pijn kon slapen was met Fentanyl, abstral en morfine. Een ongelooflijk sterke cocktail aan pijn stillers. Met Roelinka was ik elke mogelijke oorzaak aan het uitpluizen en probeerden we de zaalarts in beweging te krijgen verder te gaan zoeken bij Hilde. Toen Hilde op zondagmorgen door haar benen zakte, werd de neuroloog opgeroepen, dit keer een andere. Die deed onderzoek en kwam tot de conclusie dat een MRI gemaakt moest worden van de lage ruggenwervels. Zo geschiedde. Maandagmorgen was het zover, maandag tegen een uurtje of 13.00 kwam de verpleegkundige me vertellen dat er om 15.00 uur een familiegesprek stond gepland. Een wat? Hoor ik dat goed? Mijn hart gaat tekeer, ik wil weg, Hilde slaapt in de kamer, maar ik wil weg. Mijn emoties exploderen in mijn lichaam en ik probeer zonder in huilen uit te barsten een plaatsje te vinden waar ik even tot rust kan komen. Ik bel Roelinka en hoor en voel wat er aan de andere kant van de lijn gebeurt.

Dan is het 15.00 uur, de jongens zijn er ook bij en de oncoloog verschijnt. Ze is zenuwachtig, maar ze wind er geen doekjes om. De kanker is de hersenen binnengedrongen en verspreid zich via het hersenvocht ook naar de rug. In die lage ruggenwervels zit de oorzaak van Hilde haar pijn en het uitvallen van haar been. Maar veel enger nog, Hilde haar centrale zenuwstelsel wordt aangetast en dat betekent dat er stap voor stap onderdelen in haar lichaam zullen afsluiten. Dat kan plotselinge blindheid zijn, maar ook stoppen met ademhalen, het is niet te voorspellen. Na de PET-scan van vandaag weten we ook dat de hormoontherapie helemaal niets heeft gedaan en de levensverwachting van Hilde nu in weken wordt uitgedrukt, enkele weken….

Er is één middel wat mogelijk nog ingezet kan worden om die weken iets op te rekken, een chemo met tabletten. Daarvan heeft ze 30% kans dat er iets gebeurt en de situatie een beetje stabiliseert.

Stel je voor dat je in elke hand een grote baksteen hebt, mijn hart ertussen houdt en dan met volle kracht de bakstenen tegen elkaar ramt. Dat is ongeveer het gevoel wat erover blijft, bij mij, bij Hilde, bij de jongens, bij allemaal. Het is niet te bevatten, een regelrechte nachtmerrie, zo ongelooflijk veel pech bij elkaar. De kans dat Hilde nog thuiskomt is klein, we praten ineens over de laatste levensfase van Hilde, over een hospice, over haar uitvaart, maar ook over alles wat ze nog zo graag had willen doen. Dat schreeuwt ze dan vol verdriet uit. Ze voelt zich ineens heel eenzaam omdat zij alleen heengaat. Al haar geliefden blijven hier en zij gaat heen. Die kutkanker heeft al het mooie uit Hilde weggetrokken. Wat rest is een boze, bange en verdrietige jonge vrouw wanhopig op zoek naar dat potje met levenslust, maar het is er niet meer, het is weg. Het zijn nu vooral tranen die blijven, oneindig veel tranen.

Ik heb werkelijk geen enkel idee hoe ik straks samen met de jongens verder moet, maar we gaan het ontdekken met veel pijn, liefde, maar ook met ongelooflijk veel trots. Trots op deze prachtige, warme, sterke en liefdevolle vrouw. Lieve Hilde ik hou zoveel van jou.