De zekerheid van onzekerheid

Steeds wanneer je denkt dat je een stukje zekerheid hebt, dan gebeurt er weer iets en dan is daar weer die onzekerheid. Het zijn maar twee letters verschil, maar het verschil in gevoel is zoveel groter.

Zekerheid biedt houvast. Voor iemand die altijd verkondigt dat het zoeken naar zekerheid de grootste remmende factor is van ontwikkeling, is dat best een hele grote uitspraak. Weten waar je aan toe bent en wat je kunt verwachten is fijn, zelfs (of misschien juist) in rottige situaties. De zekerheid van weten hoe de weg loopt die Hilde moet bewandelen.

Ter voorbereiding op de 2e kuur hadden we woensdag een gesprek met de oncoloog-internist. We hebben even vooruitgekeken, maar met name ook teruggekeken naar wat Hilde na de eerste kuur ervaren heeft. Hilde heeft de kwaaltjes keurig genoemd, maar vergat te noemen dat ze ook tintelende vingers had. Hilde heeft nogal eens de neiging pijntjes en zo te negeren. Na enige hulp van mij heeft ze het toch nog maar gemeld en toen vroeg de arts of ze ook tintelende voeten had. Nee, zegt Hilde resoluut. (Op het moment dat we het ziekenhuis verlaten zegt ze tegen mij: "ik heb toch wel een raar gevoel in mijn voeten").

De arts gaat verder met het gesprek en aan het einde legt ze plots uit dat het krijgen van tintelende vingers meestal pas na 5 of 6 chemo’s begint en dat het niet de bedoeling is dat dit na de eerste ronde al gebeurt. De docering van de Docetaxel wordt gelijk teruggeschroefd naar 75%. Dat is gelijk ook het heftigste goedje van de 3 kuren die Hilde krijgt. Mocht ze na deze ronde nog steeds last hebben van tintelende vingers, dan wordt het nog verder teruggeschroefd en indien nodig zelfs stopgezet. De arts noemt het voordeel dat ze daardoor waarschijnlijk minder last van bijwerkingen zal hebben, het nadeel houdt ze voor zich. Wel noemt ze het risico van het in stand houden van de docering, dan is er grote kans dat de tintelende vingers blijvend zijn en zelfs leiden tot gevoelloze vingers en tenen, neuropathie. Net als bij eerdere rottige berichten horen we het aan en slaan het op. De arts heeft ineens ook drukte met het regelen van een MRI na de 3e kuur. Ze wil dan zo snel mogelijk weten of de tumor kleiner geworden is, zodat er eventueel zo snel mogelijk gestopt kan worden met de Docetaxel.

Op de weg naar huis denken we nog eens na over wat er allemaal gezegd is. Blijvende gevoelloze vingers en tenen is natuurlijk absoluut niet de bedoeling, maar de kuur is natuurlijk ook ergens voor bedoeld en als we deze verminderen of zelfs stoppen, doet de kuur zijn werk dan wel goed? Vragen, vragen en nog eens vragen. De onzekerheid sluipt langzaam weer naar binnen.

Inmiddels is het nu vrijdag. Hilde is weer “connected” met de chemicaliën. De 2e ronde is begonnen. Een aantal dezelfde gezichten als vorige keer en er komen iets meer gesprekken op gang. Bij vlagen gewoon gezellig. Verhalen en ervaringen worden uitgewisseld. De jonge vrouw die er de vorige keer ook was vertelt over hoe ze merkt dat het ontbreken van haast en druk binnen haar gezin heeft geleid tot rust, balans en veel meer genieten. Ze vertelt hoe haar kinderen er inmiddels mee omgaan alsof het iets gewoons is. Zo herkenbaar. Ze vertelt een anekdote waarbij ze aan het douchen is terwijl de pakketdienst een pakje komt brengen. Haar dochter roept haar en ze zegt tegen haar dochter dat ze het pakje maar buiten op de tafel moeten zetten. Zodra ze weer beneden komt zegt haar dochter: “Je had gewoon open kunnen doen hoor mam, want die meneer die het pakje kwam brengen was ook kaal”. Geweldig!

En dan is er nog die andere onzekerheid. Is het erfelijk of niet? Vorige week is Hilde samen met haar zus afgereisd naar Utrecht om vast te stellen of het noodzakelijk is een DNA-onderzoek te doen. Met dit DNA-onderzoek kan worden vastgesteld of de borstkanker genetisch is. Dat kunnen twee specifieke genen zijn. Men vond onderzoek noodzakelijk en dus werd er DNA afgenomen. Het onderzoeken daarvan duurt ongeveer 3 maanden. De uitslag is best spannend. Mocht het wel genetisch zijn dan is de kans dat zich in de andere borst van Hilde ook nog eens kanker ontwikkelt, vrij groot. Ook haar eierstokken zijn in dat geval een groot risico-factor. Alhoewel je dan zelf een keuze hebt wat je wilt doen, is die keuze er eigenlijk niet. Mocht het bij Hilde genetisch bepaald zijn, dan is het voor haar volstrekt geen discussie. Dan wil ze dat beide borsten geamputeerd worden en de eierstokken eruit. Wanneer ik dit opschrijf schiet ik vol, niet zozeer over dat dit mogelijk zou moeten gebeuren, maar meer door de manier waarop Hilde zo resoluut haar levensdrang boven alles stelt. Ik heb daar echt diep respect voor.